Foto: Divulgação


Durante a realização na quarta-feira (23) em Brasília, do Fórum de Discussão com a Sociedade Civil e o Governo Federal sobre Síndromes Raras, foi criada a Coordenação Nacional dos Raros. O objetivo é,  por meio desta, acompanhar a situação de pacientes diagnosticados com doenças raras como a Síndrome de Turner, Lúpus Eritematoso Sistêmico, Fibrose Cística e outras. A coordenação ficará a cargo da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, que tem vínculo com o Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos.

O evento contou com a participação da primeira-dama Michelle Bolsonaro, a ministra da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, Damares Alves,  do ministro da Cidadania, Osmar Terra e demais autoridades. Na ocasião, Michele Bolsonaro falou aos presentes a respeito do assunto: "Eu estou certa das funções de primeira-dama. E venho até aqui propor um trabalho cada vez mais comprometido e qualificado sobre as doenças raras, a inclusão e a qualidade de vida das pessoas com síndromes e com doenças raras, além das pessoas com surdez e outras deficiências, com quem me identifico, são a minha bandeira. E essa é minha luta", disse.

Dados do Ministério da SaúdeDe acordo com dados fornecidos pelo Ministério da Saúde,  existem de 6 mil a 8 mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo e no Brasil, algo em torno de 13 milhões de pessoas são portadoras de doenças classificadas como raras. Esse parâmetro é feito pelo cálculo de incidência  de até 65 pessoas num universo de 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 de cada 2 mil pessoas. Apesar do principal fator desencadeador de 80% dos pareceres, outros elementos podem influenciar  na chance de alguém apresentar uma doença rara como elementos ambientais,imunológicos e outros, tendo uma probabilidade de chegar ao óbito antes de completar cinco anos de idade (30%).
 


Fonte: Agência Brasil

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